2011年,根根到北京游玩根根喜歡網球,家人為他買來了網球和球拍
  中新網11月20日電 2014夏天,一項風靡全球的關註罕見疾病“漸凍人”的“冰桶挑戰”活動來到中國,將“漸凍人”這個群體帶入公眾的視野。一個11歲的美國小男孩Ben(中文名為“根根”),不幸所患的脊髓性肌萎縮症(英文簡稱SMA)就屬於“漸凍人”的一種。20日下午,他不遠萬里來到中國,並將在本月27日參加世界數學團體錦標賽(WMTC)。
  認識SMA:每40名成人中就有1人攜帶致病基因
  脊髓性肌萎縮症(Spinal Muscular Atrophy 縮寫:SMA)是一種由脊髓前角運動神經元和腦乾運動神經核變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。SMA是一種相對常見的“罕見病”,新生兒患病率約為1:6000,每40名成人中就有1人是致病基因攜帶者。
  據中國罕見病發展中心向中新網健康頻道提供的資料顯示,根根今年11歲,英文名叫“Ben”,出生在美國加州聖地亞哥,他的爸爸和媽媽都是美籍華人。根根半歲時,家人發現他的腳不能蹬地,就帶著他去看了兒科醫生,醫生告知不用擔心太多,不會有什麼問題。2004年初,根根被帶回到中國,由外公外婆來照看。不久,家人發現根根沒有力量、身體的力量一天比一天弱。到了4月初,根根被母親帶回美國,並開始到處就診問醫,很快便被診斷為脊髓性肌萎縮症,二型偏弱,根根的生命從此便被徹底改變。
  醫生在診斷時認為,根根活到10歲的可能性很小,因為他病情很嚴重:雙腿不能承重,更別說站立和行走,手臂不能上舉,寫作很困難,自己不能穿衣吃飯,生活完全不能自理。從被診斷的那一天開始,家人從未想過對根根放棄。根根原來的中文名為“冰睿”,從不迷信的母親聽從“算命”先生的建議,給他改了個名字“印根”,從此以後,根根和家人便走上了與SMA 抗爭的漫漫長路。
  患者脊柱靠2根鈦合金金屬支架固定 將代表美國隊參賽
  據瞭解,在短短的11年時間中,根根已經做了4次大手術。3次在髖關節附近,去年4月份又做了脊柱融合手術。每次手術長達7小時。所謂脊柱融合手術,是將他整個背部的脊柱全部融合起來,併在脊柱兩側插入2根鈦合金金屬支架來固定。手術後,他的軀幹再也不能向前、向後或側彎。
  根根的學習主要靠在家自學,每周會去學校幾個小時與其他同學玩耍。他學習非常專註,可以在不到一年時間,幾乎學完所有高中數學課程。他喜歡棋牌游戲,也喜歡看ATP網球賽,他的寫作能力也很高,尤其擅長寫詩和小說。此外,他對於自然科學及抽象的科學理論也十分感興趣。
  根根在數學方面表現出了很大天賦,在五年級(10歲)時,他參加了主要面對高中生的美國數學競賽,成績突出,排在全國0.5%之列。由於對數學的熱愛,以及在數學領域的才能,根根將在本月27日在北京代表美國隊(兒童組)參加世界數學團體錦標賽。在來京之前,承辦方因擔心根根的身體情況,曾一度勸他放棄參賽,但他本人和家人都不願意放棄這樣一次難得的機會。根根家人希望幫助他實現參賽的心愿,同時,也希望更多的人關註SMA患者,關註國內罕見病群體的生活和社會保障。據瞭解,罕見病發展中心(CORD)將作為根根此次中國行的主要協調方。
  據悉,世界數學團體錦標賽由中國“希望杯”數學邀請賽組委會主席周國鎮和美國加州大學教授林觀焜共同發起,是一項面向中小學生的國際數學競賽。參與者來自世界各個地區數百名學生參與,比賽覆蓋了小學、初中和高中三個階段。(中新網健康頻道)  (原標題:11歲罕見病患兒來京參加世界數學團體錦標賽)
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